「ミトコンドリア病」でつらい思いしてる方いらっしゃいませんか?

私はミトコンドリア病という難病をを患っている福岡在住の30代後半の女性です。
私がこの病気であると分かったのは35歳になる数ヶ月前でした。それまでは言葉が聴き取りづらいと思いながらも、ある程度聴き取れていたので健常者として働いてきました。今でも見た目は健常者と同じように見られます。しかし、身体内部の細胞に異常がある病気のため、薬も飲んでいますし定期的に通院もしています。言葉の聞き取りも不鮮明なので人と会話をするときは補聴器もつけていますし、心臓にも異常が出ており、少し動くとすぐ疲れて休まなければなりません。
一昨年の冬、身体障害者手帳を取得し、身体内部に障害を持っていると公表し、昨年夏ごろから身体障害者としてクリニックの内部で事務の補助として働いていたのですが、体のキツさが目に見えない為、社員の方の理解が得られず精神的に追い詰められ、1年少しで辞めることに。

同じようにミトコンドリア病で悩んでらっしゃる方いませんか?同年代で理解者がいらっしゃればなぁと思っています。